“星星的孩子”缺少最起码的关注

　　4月2日是世界自闭症日，由上海奇翔儿童发展中心举办的“爱，让星星更闪亮”大型宣传倡导活动举行，作为中心创始人的陈婕告诉澎湃新闻记者，自闭症患儿父母们的上述心愿并不那么容易实现，到现在为止，上海只有一位自闭症者实现了就业。（4月3日澎湃新闻网）
　　
　　星星的孩子，一个听着浪漫却不免孤独的名字。有一种说法，他们是幸福的，如同天上的星星，生活在自己封闭的世界里。但是，他们的父母却是痛苦的，无法走进他们的内心，更是肩负着无法言说之重。生活在花样的人间，这些孩子的天空却如此安静。
　　
　　据不完全统计，我国现有超过164万的孤独症患儿。他们不聋，却对周围的声音充耳不闻；他们不哑，却不知如何开口言语；他们不盲，却对眼前的一切视而不见。这些孩子抗拒任何的变化，他们喜欢一成不变地重复原来的动作。
　　
　　这些孩子不能自理，是父母最痛心的问题，也是亟需引起社会关注的问题。孤独症，已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。试想，多年以后，这些孩子如果没有自理能力，他们将如何在社会上生存？然而，“到现在为止，上海只有一位自闭症者实现了就业。”这又是多么沉重的现实。
　　
　　星星的孩子一直游离在世界的灰色地带，尽管上世纪90年代后，这些孩子就已受到社会的重视和干预。但可以肯定，直至现在，这些孩子依然承担着那份本不该承担的生命之重。医学落后、经济负累、亲情不足、保障缺位，再加上社会的关注不够，这些不小心跌落凡尘的孩子，搁浅在寂寥的岁月里，在自己神秘的世界里独自呢喃、径自游走。
　　
　　联合国秘书长潘基文曾在“世界提高自闭症意识日”呼吁，各国政府继续投资造福于自闭症患者的服务，并赋予他们权能，发挥他们的潜力，使之融合成为社会的宝贵成员。呼吁很响亮，现实却很残酷。在许多地区，孤独症患者被剥夺了基本的人权，即便在权利得到保障的地方，他们也经常要为争取基本服务而奋争。孤独症虽然并不传染，仍有部分人带着“有色眼镜”，甚至是对这些孩子投以歧视与偏见的目光。
　　
　　无论是从《海洋天堂》还是《星星的孩子》，我们都曾为这些孩子的不幸而鼻酸。兴许现实更加沉重，但是谁也不能轻言放弃。这群从天上掉下来的孩子，也渴望能在这个世界生根发芽，只是他们需要社会更多的关爱。
　　
　　孤独症发病有呈现上升的严峻势头，社会有责任帮扶这些可爱的孩子。家长们最渴望的，是少一些偏见，多一些包容；少一点冷漠，多一点温暖，让星星的孩子融合进普通孩子的世界。这些孩子只是迷路了，百万家庭在努力，公益组织在努力，康复机构在努力，国家政府更要帮助这些孩子重返正常的生活轨道。
　　
　　迫在眉睫的难题是，需要培养这些孩子的自理能力，并且给他们提供合适的就业机会。虽然这并非易事，但至少我们要报以希望。“在美国，自闭症者就业的比例是30%，英国是15%到25%。”在摸索康复训练的经验之余，也要学会借鉴国外行之有效的方法。至关重要的是，要有政策引导社会和公众接纳孤独症患者，并鼓励企业按比例安置这些孩子就业，为他们的未来创造一个机会。